Началом эпидемии ВИЧ в мире называют 1980 год, когда врачи в США впервые встретились с э той болезнью. Стигма и дискриминация в отношении людей, зараженных этим вирусом, не намного моложе – инфекционная природа заболевания была доказана в 1983 году. И уже тогда, пока специалисты начали борьбу с самим вирусом, другие противостояли огромной волне предрассудков, обрушившейся на людей с положительным ВИЧ-статусом. К сожалению, жителям планеты не хватило сорока с лишним лет, чтобы осознать – при внимательном, осознанном отношении этот диагноз перестал быть смертельно опасным даже для его обладателей, не говоря уже про их окружение. По словам Елены Билоконь, ВИЧ-активистки и главы общественного фонда «Реванш», благодаря расширению доступа к эффективным средствам профилактики, диагностики, лечения и ухода в связи с ВИЧ эта инфекция перешла в категорию поддающихся терапии, что позволяет ВИЧ-положительным людям прожить долгую и полноценную жизнь. Однако обществу еще только предстоит догнать современную медицину: ВИЧ по-прежнему вызывает глубокую стигму, дискриминационное отношение и во многих случаях – препятствия для доступа к медицинской помощи. Но и в этой ситуации находится пространство для любви и принятия.
Интервью: ЮЛИЯ ЗОЛКИНА JULIA ZOLKINA
Иллюстрации: ИЛЬЯС АУКЕБАЕВ ILYAS AUKEBAYEV
Елена, как и почему стигма и дискриминация в отношении людей, живущих с ВИЧ, усиливают отрицательные последствия эпидемии ВИЧ-инфекции?
Я в этом деле с 2008 года, через меня прошло много людей, и ситуации могут быть самые разные, но основных причин несколько. Прежде всего, стигма опасна тем, что один партнер не говорит другому свой ВИЧ-статус. 30-40 процентов девочек, которые попадают в наш проект,
ВИЧ-положительны, и на вопрос, почему они не говорят об этом своим половинкам, даже когда дело идет к свадьбе, они отвечают одно: боюсь, что бросит. Один мой друг узнал о своем ВИЧ-статусе, когда получил справку о смерти жены – жена жила с ним и скрывала, он пережил двойной удар.
Второй фактор – ВИЧ-положительный человек всегда боится быть отвергнутым в обществе. Стигма, которая появилась десятилетия назад, так и живет в массах общества. Когда в 2022 году мы сняли дом для центра комплексной поддержки женщин группы особого риска в алматинском микрорайоне Ожет, соседи не просто требовали нас выселить – они нападали на нас, стреляли в заднее стекло машины, в присутствии полиции угрожали поджечь наш центр. Члены местного совета старейшин перекрывали нам дороги и кричали, что боятся ездить с нами в одном автобусе, что мы заразим их детей – они даже не знали, как распространяется ВИЧ. Отсюда и третий фактор – пока люди не информированы, стигматизация будет жить.
Как развивалась стигматизация ВИЧ-положительных людей в Казахстане, как она проявляется сейчас?
Я сама живу с ВИЧ уже 27 лет, у меня трое здоровых детей. Но во время родов в 2003 году меня
и еще одну ВИЧ-позитивную девушку поместили в специальный стеклянный бокс, где мы и родили, – а окружающие приходили на нас посмотреть, это было ужасно. Вторые роды прошли прекрасно, потому что врач из СПИД-центра за меня позвонила и попросила, чтобы меня приняли нормально. Помню, тогда завотделением, красивая женщина, мне призналась, что много лет назад во время операции у нее был контакт с кровью ВИЧ-положительной пациентки и она до сих пор боится сдать кровь на анализ. Такой эффект случайного попутчика. При этом могу сказать, что со временем ситуация сильно поменялась. Из клиник, а самое частое место для стигматизации – именно медучреждения, там люди хочешь не хочешь раскрывают ВИЧ-статус, намного реже поступают сообщения о стигматизации. Отдельные эпизоды, конечно, происходят, но массово дискриминации в медицине больше нет. Однако она все равно осталась в обществе – многие люди, пока их не коснулась эта проблема, не будут в нее углубляться, хоть весь город завесь билбордами. У людей до сих пор в голове картинка «СПИД – чума ХХ века», и они уверены – «спидовые должны жить подальше, за городом». Зато молодежь просвещена лучше – они знают, что вирусом можно не заразиться даже при незащищенном сексе с ВИЧ положительным человеком, если принимать специальную терапию, знают о принципе Н=Н, то есть «не определяется – не передается». Мы в Алматы этого и добиваемся – пока ждем результат тестирования, сразу рассказываем про терапию. Важно, чтобы человек принимал ее с первого же дня. Тем самым мы снижаем темпы распространения ВИЧ в городе.
Расскажите о важности опыта равного консультирования.
Консультации нужны, чтобы люди не падали духом, эта работа нужна и важна. И равное консультирование, когда ты делишься опытом собственных переживаний, связанных с получением положительного ВИЧ-статуса, позволяет достичь невероятно высокого уровня доверия. Это работает лучше, чем годы с психологом. Человек, узнавший, что у него ВИЧ, часто впадает в депрессию и не хочет жить. Но когда он встречается с такими же, как он, людьми, но живыми, активными, то понимает, что можно продолжать жить нормально. С момента получения ВИЧ-статуса мир часто делится на «я» и «они», человек отгораживается от здоровых людей. Самостигма его съедает, и это именно тот случай, когда человеку нужен человек, причем равный. Помню, как я сама первые 14 лет вообще зверьком жила, как в шкафу, в СПИД-центр боялась
ходить, вдруг увидят. Сейчас стало гораздо легче: работают консультации, группы взаимопомощи, человек вливается в наше сообщество и часто находит там себя. Например, в нашей команде 54 человека.
Где в вашей работе вы встречаете любовь?
Любви в моей работе очень много! Она в каждой истории успеха, когда люди после месяцев безнадежности находят свое предназначение. Когда мои сотрудники горят, хотят что-то доброе делать, с удовольствием продукты развозят, проводят мотивационные сессии. Я кайфую оттого, что мы помогаем людям: когда у женщин в шелтере глаза вновь загораются, когда они приходят в гости, благодарят и хвастаются – я нашла работу, я помирилась с мамой. В наших социальных проектах люди каждый день находят любовь и дружбу, и именно это нас поддерживает и дает чувство уверенности, что работаем мы не зря.
